BHZdravlje

Nema reklama za prikazivanje


U FBiH većina djece s autizmom i dalje skrivena

 

Nepostojanje registra djece s autizmom u BiH, nedostatak kvalificiranih dječijih neuropsihologa, skupe genetske analize koje roditelji sami plaćaju, te stigmatizacija djece s autizmom, još uvijek su dominantni problemi kada je ovaj poremećaj u pitanju.

Dijagnostika autizma, kompleksnog neurorazvojnog poremećaja, u BiH se najvećim dijelom obavlja na osnovu stručnih upitnika i kliničkog praćenja djece, njihovog ponašanja, socijalne interakcije i njihovih komunikacijskih vještina.

Sumnju na postojanje ove vrste poremećaja najčešće prvi uspostavljaju pedijatri, koji potom dijete upućuju na Pedijatrijsku kliniku Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu(KCUS), kaže doc.dr Smail Zubčević, šef Odjela neuropedijatrije na Pedijatrijskoj klinici KCUS.

„Iako roditelji znatno ranije primjete simptome koji ukazuju na neregularan razvoj djeteta, skloni su da čekaju čak tri ili četiri godine i kako se pribiližava škola, tek tada alarmiraju ljekara. Zbog toga u najvećem broju slučajeva, mi tu djecu prvi put vidimo u dobi od pet godina. Veliki je broj i one djece koju nikad ne vidimo i čiji roditelji nikad ne dođu s njima ljekaru“, kaže Zubčević.

Stoga je u zdravstvenom sistemu neophodno bolje iskordinirati uvezanost rada pedijatara u primarnoj zdravstvenoj zaštiti sa ljekarima specijalistima u kliničkim centrima.

Na Pedijatrijskoj klinici Jezero u dijagnostici autizma kod djece, uključen je cijeli tim ljekara specijalista, neuropedijatri, dječiji psihijatri, defektolozi , logopedi, fizijatri, kako bi se došlo do pravilne dijagnoze.

„Nažalost, u tim nisu uključeni dječiji neuropsiholozi iz prostog razloga što u BiH nema ni jednog dječijeg neurospsihologa. Nama je cilj da se dijagnoza autizma kod djeteta postavi sedam do osam mjeseci nakon primjećenih prvih simptoma koji ukazuju na autizam, a najkasnije do četvrte godine života djeteta“, dodaje Zubčević.

Dijagnostika autizma i drugih neurorazvojnih poremećaja je jako skupa svugdje u svijetu, pa se i u BiH prednost daje skrining programima. Na osnovu rezutltata testova, koji sadrže međunarodne kriterijume za autizam, koje popunjavaju roditelji, kao i testovima za kliničko praćenje djece, može se doći do precizne dijagnoze.

„Takođe se rade i druge dijagnostičke pretrage, kao magnetna rezonanca, elektroencefalografija, zatim pregled oftalmologa i otorinolaringologa. Rade se i laboratorijske pretrage koje bi trebale da upute na eventualne naznake neurometaboličkih bolesti“, navodi Zubčević.

On naglašava da  neke od tih biohemijskih laboratorijskih analiza, kao određivanje statusa aminokiseliona u serumu su jako skupe i koštaju oko 650 KM, te da su roditelji primorani da ih plaćaju iz svog džepa u privatnim laboratorijama, jer se ne rade u KCUS, a fond zdravstvenog osiguranja nije s ovim ustanovama sklopio sporazum.

Kako se pretpostavlja da je uzrok autizma u 50 odsto slučajeva genetski poremećaj na više gena, u BiH se rade i genetska testiranja kod sumnje na autizam, ali u ograničenom obimu.

„Nažalost, fondovi zdravstvenog osiguranja ne pokrivaju pokrivaju troškove širih genetskih ispitivanja, pa se obično rade samo kariogrami, da se utvrdi ima li translokacija ili premještanja hromozoma. Međutim, trebala bi se raditi i genetska analiza na „fragilni x hromozom“, koji ukazuje na postojanje mentalne retardacije, obzirom da prema svjetskoj statistici od 25 do 70 posto osoba s autizmom ima mentalnu retaradaciju, kao pridruženi poremećaj“, objašnjava Zubčević.

Pošto autizam nije bolest, ne postoji ni određna vrsta lijeka za to, nego je terapija usmjerena na liječenje priduženih poremećaja, čime se pokušava poboljšati kvalitet života osoba s autizmom i njihovih obitelji.

„Jedan broj pacijenata s autizmom ima epilepsiju pa prima antiepileptike, drugi imaju depresivni i anksiozni poremećaj i u tom slučaju psihijatri mogu da propišu antidepresive. Dobra stvar je da, kako jedan broj osoba  s autizmom odrasta, simptomi se ublažavaju“, objašnjava Zubčević.

Kad se kod djece postavi dijagnoza autizma na Pedijatrijskoj klinici Jezero, ona se dalje upućuju u ustanove za specijalno obrazovanje radi uključivanja u programa rane intervencije. Nažalost, to se u FBiH svodi samo na dvije ustanove tog tipa, u Kantonu Sarajevo, Zavod „Mjedenica“ i škola „Vladimir Nazor“, koje nastoje da slijede svjetske trendove u radu sa djecom sa razvojnim poremećajima. Problem je što to nisu dovoljni kapaciteti za cijelu FBiH.

„Moramo senzibilirati javnost za probleme djece s autizmom koji žive i u ostalim sredinama u FBiH, kojima dijagnostika ili rana intervencija nisu dostupni. Razna nevladina udruženja i organizacije pokušavaju da riješe te probleme, međutim, većina djece s autizmom i drugim razvojnim poremećajima u FBiH su i dalje sakrivena, a porodice stigmatizirane“, kaže Zubčević.

Udruženje roditelja djece i osoba u autističnom spektru URDAS BiH, zajedno sa Ministarstvom obrazovanja KS, Gradom Sarajevo i drugim institucijama pokrenulo je prije šest mjeseci pilot projekat „Mjedenica 2010/2011“.

Radi se o projektu „Sveobuhvatnog ABA sistema edukacije“ u učionicama Zavoda Mjedenica sa djecom sa poremećajima u razvoju, navodi Veselinka Moric, predjsednica URDAS BiH i dodaje da bi taj projekat trebalo sistemski riješiti kroz ranu intervenciju.

„Zahvaljujući projektu za proteklih šest mjeseci obezbijeđen je uspješan razvoj djece sa autizomom i drugim razvojnim poremećajima kroz individualni sistem rada prilagođen svakom djetetu. Ovaj projekat iza sebe ima 20 sretnijih porodica sa sve većom snagom da se još više bore za svoju djecu i njihove prava“, kaže Moric.

Ona je dodala da je projektom potpomognuto smanjenje uzroka socijalne isključenosti djece s autizmom i njhovih roditelja u BiH i stvoreni su uslovi za jačanje partnerstva između vladinog i nevladinog sektora.

Naglašava da je neophodna veća podrška države Udruženju URDAS BiH, koje još uvijek nema ni svoje prostorije i bori se za opstanak.

 

Autor: Irena Vasić-Dobrić


Podijeli s prijateljima

Vezani sadržaji

BH Zdravlje na facebooku


Komentariši


Vremenska prognoza

Funded by Norwegian Ministry of Foreign Affairs | Implemented by and | In cooperation with Ministry of Health of Tuzla Canton